Trovare la mia forza in situazioni che sembrano fuori dal mio controllo

Come riesco a gestire meglio il dolore e l'ansia quando la sonda per l'alimentazione viene cambiata

di Alyssa Silva | 25 agosto 2023

Vivendo con la SMA, troppo spesso non mi sento in controllo del mio corpo. È una sensazione inquietante con cui sedersi. Alcuni giorni, non importa quanto mi sforzi di prendermi cura di me stesso, il mio corpo ha i suoi programmi.

Ultimamente questa sensazione mi ha pesato molto nella mente. Da quando ho (per lo più) perso la capacità di deglutire e ho dovuto fare affidamento su un tubo nasodigiunale (NJ) per nutrirmi, ho sentito la mia stretta presa sul controllo corporeo scivolare via. Il pensiero che la qualità della mia vita dipenda da un tubicino sottile è sufficiente a tenermi sveglio la notte. Quel che è peggio è che negli ultimi sei mesi questo tubo mi ha dato più problemi di quanto voglia ammettere.

Ogni 10 giorni devo cambiare la sonda di alimentazione, cosa che trovo scoraggiante. Anche se non sappiamo perché, la mia tuba ha iniziato a intasarsi più frequentemente che mai.

Quando il tubo è intasato, dobbiamo ricominciare da capo. Usando una macchina per fluoroscopia, un medico infila un tubo senza meta nel mio corpo. C'è molto da girare, dolore e spesso sanguinamento coinvolti nella procedura in questo modo. E a causa della mia scoliosi e della complessa anatomia, la procedura è incredibilmente complicata e gravosa per il mio corpo.

Quindi mi faccio cambiare la sonda prima di arrivare a quel punto, così la procedura sarà più facile per me e per il mio medico. In questo caso, un filo viene fatto passare sotto fluoroscopia attraverso il tubo abbastanza pulito nel mio corpo e nel mio intestino, dove risiede la punta del tubo. Da lì, il vecchio tubo viene estratto con cura, lasciando il filo come percorso per il nuovo tubo. Anche se può sembrare semplice, niente è così facile come sembra.

Ci sono complicazioni con ogni procedura. Ma la mia paura più grande è l’aspirazione (cosa che mi è già capitata due volte durante il processo). Con un cambio di tubo, non so mai cosa succederà. L’incertezza di ciò, unita alla mia incapacità di controllare il risultato, mi provoca ansia.

Recentemente, mi sono sottoposto all'intervento e ho sentito l'ansia colpirmi non appena sono entrato nella stanza. Quando ciò è accaduto, il mio respiro è diventato irregolare, a mia insaputa. Mia madre ha dovuto ricordarmi di regolare il respiro. Il medico fu d'accordo e, con mia sorpresa, disse che anch'io avevo un ruolo importante durante questo processo.

Come si è scoperto, per ogni respiro lento e costante che ho fatto, ha infilato il tubo più in profondità nel mio corpo. Era una sorta di sincronicità, se vuoi. Abbiamo dovuto lavorare in tandem per avere il miglior scenario possibile. E quello è stato il momento in cui ho capito che i miei polmoni piccoli ma combattivi aiutano a controllare il risultato.

La procedura di quel giorno ha cambiato per sempre la mia visione del futuro. Sì, avrò casi in cui non riesco a controllare le situazioni che devo affrontare. Ma anche quando sembra che il mio controllo sfugga, ho un potente alleato dentro di me: i miei polmoni. Respiro dopo respiro, mi ricordano che, anche se potrei non avere autonomia in ogni circostanza, la forza di cui ho bisogno per andare avanti si trova tra la mia resa e la mia resilienza.

Nota: SMA News Today è esclusivamente un sito web di notizie e informazioni sulla malattia. Non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamento. Questo contenuto non intende sostituire la consulenza, la diagnosi o il trattamento medico professionale. Chiedi sempre il parere del tuo medico o altro operatore sanitario qualificato per qualsiasi domanda tu possa avere riguardo a una condizione medica. Non ignorare mai il consiglio medico professionale o ritardare nel richiederlo a causa di qualcosa che hai letto su questo sito. Le opinioni espresse in questo articolo non corrispondono a quelle di SMA News Today o della sua società madre BioNews e hanno lo scopo di stimolare la discussione su questioni relative all'atrofia muscolare spinale.

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